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世界自閉癥關愛日活動上,志願者戴著“今天不說話”口罩。南方日報記者 王昌輝 攝
今年4月2日是第十個“世界孤獨癥日”。30日,由惠州市手牽手培智中心與惠城區自閉癥研究會主辦的“手牽手˙心連星,讓愛點亮星空”——惠州第五屆自閉癥關愛日公益活動在濱江公園舉行。來自自閉癥傢庭、政府、公益組織、企業等各界人士200餘人參加活動,呼籲社會關愛自閉癥兒童。
自閉癥也稱孤獨癥,是一種發病於兒童發育早期,以社會交往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄,以及重復刻板行為為主要特征的發育障礙疾病。自閉癥患者也被人們稱為“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。
全市已有17傢機構開展康復訓練
根據中國殘疾人福利基金會2015年發佈的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示,自閉癥在中國經歷瞭由罕見病到流行病的轉變,目前中國自閉癥患病率和世界其他國傢相似,約為1%,自閉癥患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達200餘萬。而美國疾病控制與預防中心統計顯示,截至2014年,自閉癥發病率已升至1/68。
惠州市殘疾人聯合會理事長曾建廷表示,全市自閉癥患者的數量還未能具體統計,如果按照1%的發病率計算,這一群體應該十分大。目前,全市已有17傢機構開展自閉癥患者康復訓練,在訓自閉癥患者超過1000人,且以兒童為主。
惠城區自閉癥研究會會長、惠州市手牽手培智中心校長周艷說,目前自閉癥發病原因醫學上還無法準確判斷,成因較為復雜,且無特效藥根治,康復訓練等方式是目前證明唯一有效的矯正途徑。但由於社會對自閉癥及診治認識的不足,以及相關政策不完善,自閉癥患者往往面臨社會歧視、入學困難、診斷不及時等問題,給患者成長帶來很大困擾。
“很多人把自閉公寓整修專業規劃網-小坪數浴室設計,老屋翻修,舊屋裝潢,舊公寓裝潢,老公寓翻修,舊公寓整修,公寓空間規劃癥兒童當做弱智、腦癱,這其實是一個極大的誤區。”周艷說,多數自閉癥兒童智力並無問題,隻是存在語言交流、行為等障礙,他們甚至很聰明,在某一方面具備比常人更強的能力,如果不及時幹預,他們長大後可能80%的人無法進入社會謀生。
據瞭解,自閉癥兒童的最佳幹預期為3歲以前,由於社會或傢長認識的不足,不少兒童錯過瞭最佳幹預期。如果及時幹預,大部分無智力障礙的自閉癥兒童可以融入社會,為社會做貢獻。
建立防控系統及早篩查發現幹預
市民張女士告訴記者,自己7歲的兒子是一個自閉癥孩子,之前雖然發現兒子有異樣,比如不愛說話、不與人直視,但並沒有想到是自閉癥,直到5歲的時候才確診。現在,張女士辭掉工作專職照顧兒子,帶他到機構進行康復訓練,“經濟壓力很大,每月需要數千元,而且到瞭上小學的年紀,很多學校不願意收”。
“必須早篩查、早發現、早幹預。”周艷表示,希望社會上更多的人認識和關愛自閉癥兒童,建立自閉癥防控系統,及早篩查、發現、幹預。同時,出臺相關政策,進一步提高康復訓練優惠補貼力度,減輕傢庭負擔,“最重要的是在教育系統建立針對自閉癥兒童的入學融合、康復訓練體系,幫助自閉癥兒童能夠享受教育權利以及更快地融入社會”。
周艷建議在自閉癥入學方面可采取政府購買服務的方式,有條件的學校一個班級可接受1至3名自閉癥兒童,聘請專業老師隨同輔導照料,開展自閉癥兒童的融合教育。
據瞭解,根據省裡政策,惠州市2009年實施《0—7歲孤獨癥兒童康復救助實施辦法》,每個自閉癥兒童每年可獲得1.2萬元救助金。2014年,惠州市又將自閉癥康復救助項目列入市政府十大民生實事,每名在訓的7歲以下的自閉癥兒童每年另外獲得8000元經費。(記者/徐樂樂)
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